Усе, чого ви не хотіли знати про аутизм

9 Квітня 2013
24033
9 Квітня 2013
10:00

Усе, чого ви не хотіли знати про аутизм

24033
Проект «Вихід із себе» (ТСН, «1+1») прорвав інформаційну блокаду навколо «людей без шкіри» в українському суспільстві
Усе, чого ви не хотіли знати про аутизм

Слово «аутизм» увійшло в обіг нефахівців із появою на екранах американського фільму «Людина дощу» з Дастіном Хофманом у ролі геніального математика, цілковито безпорадного в побуті.

 

Відтоді почалося досить кволе, через потужний спротив, просування терміну в свідомість обивателів і його ж таки стрімке опанування в царині художній. З останніх успішних прикладів - трилогія шведського письменника Стіга Ларссона «Міленіум». Головна героїня якої, «дівчина з татуюванням дракона» Лізбет Саландер, демонструє чудеса аналітичного розуму й водночас - цілковите нехтування моральних норм. Ще більшій популяризації термінів «аутист» та «синдром Аспергера» сприяла голлівудська екранізація першого роману трилогії з Деніелом Крейгом та Руні Мара в головних ролях.

 

Мода на аутистів у кіно та літературі аж ніяк не корелюється зі ставленням до цих людей у суспільстві. Надто ж українському. Про них почали говорити й писати порівняно недавно. Досі, як у радянські часи, аутистів уважали просто розумово відсталими й сором'язливо ховали подалі від допитливих очей педагогічних інспекторів до спецінтернатів або ж до психіатричних лікарень.

 

З дивовижною художньою достовірністю про це нещодавно розповіла у своїй стрічці «Антон тут рядом» Любов Аркус. Історія її героя, пітерського підлітка-аутиста Антона, - це квінтесенція тої безпорадності й приречення, яке переслідує таких людей у російському й пострадянському просторі. За мовчазною згодою більшості (не тільки пересічних громадян, але й так званих спеціалістів, зокрема працівників різноманітних медустанов), аутисти не мають права ні на що, окрім того, щоб тихо померти. «Я думала, що у мене проект, а у мене виявився хлопчик», ‑ зізнається у фільмі Любов Аркус, яка й справді певний час не усвідомлювала, що її зближення з Антоном - це важкий та щирий процес розпізнавання себе в іншому, котрий так потребує допомоги та співчуття. Всього того, без чого привчилися жити «нормальні» люди. Результатом роботи над стрічкою (яка, до речі, нещодавно отримала «Ніку» як найкращий неігровий фільм) стало не тільки те, що Антон отримав шанс жити, але й те, що Любов Аркус разом із однодумцями створила Фонд зі сприяння вирішенню проблем аутизму в Росії.

 

Те, що зробив канал «1+1» упродовж 1‑6 квітня, можна порівняти з проривом інформаційної блокади щодо аутистів як хворих на маловивчений недуг саме в Україні. А геть не шизофреників чи розумово відсталих. Тут у випусках ТСН щодня демонстрували короткі сюжети про дітей-аутистів з України, Росії та Західної Європи.

 

 

Проект під назвою «Вихід із себе» почався напередодні Всесвітнього дня інформування про проблему аутизму (відзначається за рішенням ООН 2 квітня), в понеділок, із розповіді про 4-річного Олексійка. Перед цим глядачеві подали довідку про те, що саме сучасні психіатри називають аутизмом.

 

Олексійко з його мамою мешкають усього лишень за 100 кілометрів від столиці, але жоден із районних лікарів не порекомендував жінці ані логопеда, ані дефектолога, ані спеціального дитячого закладу. Місцеві взагалі вважають, що краще від такої дитини відмовитися й здати її до спецзакладу. Автор проекту «Вихід із себе» Світлана Березівська, а за нею - й ведуча ТСН Лідія Таран попросили допомоги в небайдужих. Матеріальної. Бо, як з'ясувалося, допомогти маленькому аутистові можуть лише в одному закладі - спеціальному приватному дитсадку. А для цього потрібно заплатити 16 тисяч гривень на місяць.

 

Чому саме в таку суму оцінюють свою роботу з аутистами власники цього садочка, журналісти не дослідили. Але в одному з наступних сюжетів про угорську дівчинку Лауру з абсолютним слухом, було сказано: медична страховка родини не покриває видатків на реабілітацію дитини-аутиста. Відтак можна лише уявити собі, скільки ж коштує повноцінне лікування таких дітей.

 

Щоправда, за словами головного дитячого психіатра України, держава цього року виділила 10 мільйонів гривень на лікування аутистів.

 

Із шести сюжетів проекту «Вихід із себе» половину присвячено дітям українським і половину - проблемам аутизму дітей закордонних. Виявляється, в країнах, де раніше дізналися про аутизм не як про ваду розвитку дитини чи її виховання, а як про хворобу, тобто далеко за межами постсовкової України, аутичні діти теж далеко не завжди мають можливості повноцінної реабілітації.

 

Приміром, навіть в Угорщині, де, здавалось б, уже давно подолали совєцькі підходи до нервово-психічних розладів, батькам дітей-аутистів у їхній боротьбі з недугою доводиться покладатися переважно на себе. Держава ж угорська, як і наша українська, не вважає проблему аутизму настільки важливою, аби виділяти на неї реальні кошти, а не крихти від бюджету. Світлана Березівська, поспілкувавшись із 4-річною Лаурою Форкош (тобто переважно з її мамою Рітою), а згодом - із представником спільноти з боротьби з аутизмом, показала: проблему аутизму можна подолати лише в кожному конкретному випадку конкретними батьками такої дитини. Але зусилля при цьому мають бути спільними - батьків і держави. А держава реагує на потреби аутистів тільки тоді, коли їхні батьки чи опікуни об'єднуються в спільноту. Бюрократії ще ніхто ніде не скасував, а гуртом і батька легше бити.

 

 

 

Є в проекті «Вихід із себе» й приклади більш-менш успішної соціалізації людей із синдромом аутизму. І, що не може не тішити, - в Україні. Дуже зворушив сюжет про 17-річну дівчину Яну з Хмельниччини. Яна, за словами Світлани Березівської, товаришує з котами, собаками й розуміє ворон. А ще - чує, як росте трава, й музику в дощі. Ця унікальна дівчинка, відколи їй у два роки поставили діагноз «аутизм», могла б ніколи не заспівати, як тепер. Вона могла би просто залишитися «овочем», якби не її самовіддана мама. Педагог за освітою, жінка доклала максимум зусиль, щоб її дитина нічим не вирізнялася з-поміж однокласників. І все було б добре, якби не надзвичайно вразлива нервова організація цієї надчутливої дівчини. Це, до речі, питома ознака всіх аутистів, незалежно від віку чи рівня адаптованості. Саме ця риса спричинила загострену реакцію Яни на підколки одногрупників училища, де вона вчиться. Виявилося, що однокашники не мали на меті влаштувати дівчину обструкцію. Вони просто не знали про її діагноз, адже дівчина від них нічим не відрізнялася. Тепер мама Яни шкодує, що не попередила викладачів про діагноз доньки. Історія з Яною наразі скінчилася благополучно - їй надали можливість учитися індивідуально. Але, як випливає з цього сюжету, навіть успішно інтегрований у суспільство аутист залишається «людиною без шкіри». Відтак йому повсякчас потрібна увага близьких людей.

 

В одному з сюжетів проекту знімальна група ТСН поспілкувалася з московською аутисткою Сонею Шаповаловою та її мамою. Про цю дівчину, яка два роки тому закінчила середню школу й пише неймовірні вірші про себе, свою хворобу та Боже покликання, зняли вже кілька фільмів і надрукували безліч статей. Вона просто нестерпна в спілкуванні з незнайомцями, але напрочуд лагідна з людьми, які її розуміють і допомагають дати вихід таланту творити. З мамою, священиком, психологом... У Соні - найтяжча форма аутизму, і її приклад, коли від людини з цією хворобою можна чекати якихось геніальних спалахів, може надихнути батьків, котрі сумніваються в доцільності виховання таких дітей.

 

Попри досить поширену завдяки літературі та кіно думку про «вузьку» геніальність більшості аутистів, насправді далеко не всі вони досягають успіху в обивательському сенсі. Але, як каже керівник благодійної школи для дітей-аутистів Наталія Андрєєва в останньому сюжеті «Вихід із себе», 70% таких дітей за належної уваги батьків та допомоги держави зможуть у дорослому віці бути цілком самостійними.

 

Для «1+1» «Вихід із себе» став, з одного боку, продовженням рубрики «Допомога на ТСН». З другого ж, це проект цілком експериментальний, зроблений без фальшивого пафосу й педалювання кривавих подробиць у дусі «чорного» мейнстриму ТСН. Про його експериментальність може свідчити й час виходу роликів - їх заверстували зазвичай між якоюсь «битовухою» й розважалівкою. Тож той, хто хотів подивитися саме цей, анонсований досить широко, проект, мусив переглядати весь випуск ТСН.

 

Проте в будь-якому разі авторам проекту вдалося головне: розтлумачити обивателю, що аутисти - не клінічні ідіоти чи шизофреніки. Це особливі й, можливо, геніальні люди, які живуть серед нас і потребують уваги та допомоги.

 

Зрештою, хто з так званих нормальних людей хоч раз не відчував бажання відгородитися від жорстокого світу непроникною стіною сліпоти й глухоти? Щоб не бачити й не чути цього неподобства, яке називається реальністю. Відтак геть не дивують прогнози фахівців про те, що аутистів із кожним роком ставатиме дедалі більше. 

Команда «Детектора медіа» понад 20 років виконує роль watchdog'a українських медіа. Ми аналізуємо якість контенту і спонукаємо медіагравців дотримуватися професійних та етичних стандартів. Щоб інформація, яку отримуєте ви, була правдивою та повною.

До 22-річчя з дня народження видання ми відновлюємо нашу Спільноту! Це коло активних людей, які хочуть та можуть фінансово підтримати наше видання, долучитися до генерування спільних ідей та отримувати більше ексклюзивної інформації про стан справ в українських медіа.

Мабуть, ще ніколи якісна журналістика не була такою важливою, як сьогодні.
У зв'язку зі зміною назви громадської організації «Телекритика» на «Детектор медіа» в 2016 році, в архівних матеріалах сайтів, видавцем яких є організація, назва також змінена
* Знайшовши помилку, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter.
24033
Коментарі
0
оновити
Код:
Ім'я:
Текст:
Долучайтеся до Спільноти «Детектора медіа»!
Ми прагнемо об’єднати тих, хто вміє критично мислити та прагне змінювати український медіапростір на краще. Разом ми сильніші!
Спільнота ДМ
Використовуючи наш сайт ви даєте нам згоду на використання файлів cookie на вашому пристрої.
Даю згоду